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La plupart des enfants vivent les vacances de Noël avec enthousiasme, mais pour enfants atteints d'autisme ou d'autres troubles d'apprentissage ces dates peuvent signifier des jours de grand stress et d'inquiétude. Ce sont des moments où dans les villes il y a beaucoup de bruit (gens, pétards, musique), tout est éclairé et ça compte presque se promener dans les rues, rien ne semble se mettre de leur côté! Nous parlons avec Gema Domínguez, mère d'un enfant autiste, pour découvrir comment votre enfant vit Noël et comment nous pouvons nous préparer à cette période de l'année sans l'exposer à beaucoup de stress.
Teo a 11 ans, sur le point d'avoir 12 ans l'avant-dernier jour de l'année. À l'âge de deux ans et, au milieu de la période de Noël, sa mère a reçu le diagnostic: votre enfant avait un trouble du spectre autistique sévère. Il y a déjà eu beaucoup de Noël avec lui, mais cette femme se souvient des premiers comme d'un processus compliqué. «Je n'ai pas apprécié ces dates, je n'étais conscient que si le son le dérangeait. Je pense que c'est une étape que tous les parents avec un enfant autiste doivent traverser, un deuil. Mais, après ce moment de choc,l'important est de profiter des vacances comme une autre famille et de profiter de votre enfant, s'adaptant à ce qu'il aime et n'ayant aucune attente », explique cette femme.
Et c'est ainsi que, petit à petit, chez Teo, ils se préparent chaque année à célébrer ces dates et, par exemple, à dresser le sapin de Noël. «Teo ne coopérait pas au début. Je lui ai donné la balle de l'arbre et j'ai dit: "Tu dois l'accrocher", et il ne l'a pas compris, mais il l'a fait. Petit à petit, au fil des années, il a compris la signification de l'arbre, du moins de manière festive. LLes premières années, vraiment, ce n'était pas drôle, maintenant je ris, mais les bals et toutes les décorations passaient les 15 jours ou trois semaines de Noël au sol, car il les mettait, les enlevait, jouait avec ... Ils étaient n'importe où sauf dans l'arbre. Mais c'est ainsi que nous avons apprécié cette décoration de Noël.
Une autre chose que Teo aime faire est de chanter des chants de Noël, un moyen par lequel il peut s'identifier ou se situer à Noël. Il a peu de langage, mais il y a des chansons que vous pouvez chanter en entier, et se souvient d'eux d'une année à l'autre. «C'est fascinant de voir comment il commence à chanter et se souvient des paroles que j'ai presque certainement oubliées. Parfois, j'invente certaines choses parce que je ne connais pas tout le couplet et il me regarde comme pour dire «Non, ce n'est pas ça» et me corrige », explique Gema avec un sourire timide sur le visage.
Chaque enfant avec ou sans autisme a un intérêt très particulier, donc si vous voulez qu'ils aiment le cadeau, vous devez très bien connaître l'enfant ou demander aux parents de savoir ce qui les intéresse. Teo est fasciné par les voitures, peu importe s'il en a des milliers par maison, il en veut plus. Vous allez en profiter et, surtout, vous allez vous rendre compte que c'est un cadeau.
Un autre objet qui le passionne sont les histoires, ses moyens de communication. Teo est atteint d'autisme sévère, avec une altération très importante du langage au niveau de la compression et de l'expression, et également très affecté socialement. Aujourd'hui, il peut passer beaucoup de temps à feuilleter des histoires, à les pointer du doigt, à me demander de m'asseoir avec lui sur le canapé et de les lui raconter. Nous avons passé de nombreuses années à travailler avec lui à travers les histoires, les modifier ou les adapter, les mettre en velcro avec des choses que nous voulions qu'il apprenne et qui lui a fait une grande passion pour les livres et leurs histoires », explique la mère de Teo.
Incluerez-vous l'une de ces choses dans votre lettre au Père Noël ou aux Rois Mages? Et c'est que Teo, comme tout autre enfant, fait sa lettre à ses majestés d'Orient ou à l'homme au costume rouge, bien que sa façon de demander ce qu'il veut coûte d'abord à ses parents à comprendre. `` Teo n'a presque pas de langue et ce qu'il fait, c'est aller dans un magasin et prendre tout ce qu'il attrape et le mettre dans une voiture. Mais, nous avons appris il y a des années que si nous lui donnions un livre de jouets, il découperait ce qu'il aimait. Au début, cela semblait un peu chaotique, on aurait dit qu'il déchirait le petit livre. Mais, à la fin, nous avons réalisé qu'ilCe qu'il a fait, c'est découper les jouets qu'ils aimaient et je les ai mis dans leur lettre ', explique sa mère.
La vie quotidienne d'une famille avec un enfant atteint d'autisme nécessite un travail dans lequel vous devez apprendre à faire face à un monde qui est assez hostile pour ces types d'enfants. Peut-être que tout cela vient d'un problème que les parents ont: nous nous fixons des attentes très élevées quant à la façon dont notre enfant va être.
Peu importe si votre enfant est neurotypique, autiste ou atteint d'un autre handicap, vous devez mettre vos objectifs de côté et profiter de votre enfant tel qu'il est. «Même si c'est difficile au début et que cela coûte cher à l'enfant, il faut l'exposer mais doucement, sans maltraiter, dans des lieux avec beaucoup de monde et très progressivement. C'est ce que nous avons fait à la maison avec Teo et, aujourd'hui, nous pouvons l'emmener pratiquement n'importe où. Ce n'est pas du jour au lendemain, c'est un travail quotidien. Mais, au final, ça sert à profiter beaucoup, par exemple de ces dates de Noël », conclut cette maman.
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